By Ylena Joaquim Santos apoia crianças e jovens com deficiência

Atualmente desloca-se numa cadeira de rodas e tem dificuldade para realizar muitas tarefas. Vive numa corrida contra o tempo, com cinco sessões de fisioterapia por semana, terapia ocupacional e injeções de botox para aliviar as dores musculares, entre outros procedimentos, tudo isto para conseguir ter uma vida supostamente normal.

Apesar dos muitos obstáculos, Ylena Santos nunca permitiu que as suas limitações físicas a impedissem de ser uma adolescente igual às outras, nem deixou que a sua mente fosse acorrentada. Frequentou o ensino regular, determinada a provar, a si e aos outros, que tinha capacidade para se integrar. Na localidade onde reside, em La Chaux-de-Fonds, a jovem abriu caminho para outras crianças como ela nas escolas regulares, graças também à determinação da família, que sabia que o seu problema era apenas físico, não intelectual.

Ylena Santos não é só “alguém que aproveita a vida, que aprecia cada momento intensamente e que, acima de tudo, ama viver”, é também uma jovem inspiradora. Ao mesmo tempo que trava a sua própria batalha contra a doença, por melhores condições de vida possíveis, procurou formas de ajudar outros como ela, que não têm tido acesso aos mesmos cuidados, equipamentos e terapias. “Percebo que, infelizmente, outras crianças ou jovens adultos não têm a mesma qualidade de vida que eu tenho a sorte de ter, devido à falta de recursos e/ou apoio”.

Por isso fundou em 2024 a associação “By Ylena Joaquim Santos”, uma organização sem fins lucrativos, que se dedica ao apoio de crianças e jovens com deficiência e adultos em situação de vulnerabilidade, com um raio de atuação que se estende a outros países, nomeadamente Portugal.

Com a certeza de que “nada é fácil, mas tudo é possível”, Ylena Santos quer “ajudar os outros e ao mesmo tempo permitir-me sentir útil, ser ativa na vida e dar-lhe sentido. Não será apenas pela minha luta, mas também pela deles”.

A associação propõe-se a prestar apoio a crianças e jovens com deficiência, através da realização de obras de adaptações e melhorias em casa, como rampas, elevadores de escadas e criação de acessos; aquisição de equipamentos, nomeadamente camas elétricas, colchões, almofadas, cadeiras de rodas, manuais e cadeiras elétricas, entre outros meios auxiliares; ajuda na organização de transporte em veículos adaptados para pessoas com deficiência; apoio financeiro à realização de terapias; serviços de apoio, como ir às compras e atividades socialização; apoio e aconselhamento sobre os direitos e procedimentos administrativos das pessoas com deficiência; criação de um banco de voluntariado e de uma plataforma de profissionais especializados no apoio a pessoas com deficiência.

A By Ylena tem atualmente cerca de 220 associados e o apoio de vários voluntários. Em Portugal, onde existem também vários voluntários, é representada por Bruna Feliciano. A maioria da sua atividade tem sido desenvolvida na Suíça, mas em Portugal já apoiou várias crianças, com a aquisição de equipamentos e pagamento de terapias.

Entretanto, no próximo dia 5 de abril, a partir das 22h30, a associação organiza uma festa solidária na Associação de Moradores do Lugar de Ereira, com a Banda Bico D’ Obra e o DJ Vodzy, para angariação de fundos que revertem para o apoio a pessoas com necessidades especiais.